Спасибо! Доктор Головтеев возил свою приёмную дочь с таким же заболеванием как Олечка в клинику Билефельда. Там Миленочке и сделали операцию на мозге. Так что мы последовали по стопам Головтеева, но немцы не нашли возможности сделать нашей Олечке операцию.

Если не пробовали обратитесь в НИИ нейрохирургии им. Бурденко г. Москва к д-ру Головтееву. Он занимается как раз такими вещами

Евгений, встретила ссылку на Ваш сайт в ЖЖ Натальи.Сил и терпения вашей семье!!!А Олечке-улучшений.О том когда болеет своя кровиночка знаю не понаслышке-мой младший сын страдает аутизмом.Я тоже мечтала повезти его за границу(в Америку) к ДАН-доктору, но нам не дали визу....сказали-лечите в Европе...А мы уже и анализы во Францию сдали, и денег половину нашли, и все-крах... А отказали по причине что в Европе не отдыхали-паспорт чистый.А когда ребенок болеет, и средств не особо, то не до отдыха.

Здравствуйте. Моей дочери два с половиной года. У нее диагноз очень похож на ваш + синдром Отахара. Пробовали множество препаратов, но остановились на депакине в сиропе + ламотрин в таблетках. Приступы стали намного реже, бывают на смену погоды, а раньше были по десяткам раз в день. Ламотрин и депакин у нас в Украине получаем по бесплатным рецептам без проблем. Удачи и терпения.

вообще эпилепсия - штука нудная прилипчивая и вредная, встретить бы ее в темном переулке , препараты принимают долго, регулярно, возможно, только дозу стоит увеличить, иногда до предел. нормы; меняют осторожно, некоторые дают обратный эффект (т.н. аггравация приступов)- у нас так было с карбамазепином; может поэтому ваш врач так медлит с заменой,
держитесь, Лена, очень понятно и близко Ваше горе, желаю Вам хладнокровия, железных нервов и ясного ума, с этой "гидрой" иначе нельзя бороться!!!!!!!!!!

Женя, надеюсь ты не против, я хотел бы пару слов для Лены Ивановой - у моей дочери тоже эпилепсия, сейчас на топиромате и кепре, приступы все ровно проскакивают, где-то 10-12 за год, особенно когда начинается ОРВИ, сначала был тоже депакин - препарат первой очереди выбора (в Европе тоже!), мне кажется он притормаживал нашу Саньку, но деваться некуда, надо сейчас и вам принимать то, что назначает невролог, наш врач говорила, что депакин не снимет полностью приступы, но есть шанс не уйти безвозвратно в болезнь.

Случайно попала на вашу страничку, еще не все смогла прочитать да и времени в обрез, хочу сказать что у нас похожая ситуация, только у нас синдром Веста, хотим попробовать Германию, что посоветуете, куда и как. буду очень признательна если ответите.

Случайно попала на Ваш сайт, сижу и плачу.Евгений, какой же Вы молодец! У моего ребенка эпилепсия, и муж узнав о его болезни просто решил "отойти в сторону". Не общается ни с ребенком , ни со мной, не помогает материально. Его наши проблемы не касаются. А на меня иногда нападает такое ОТЧАЯНЬЕ, хоть вой. Все сама и сама... А Ваш сайт такой оптимистичный и появляется надежда, что все будет хорошо, и у вас и у нас .
Наш врач-невролог очень нерешительная и постоянно боится менять лечение, даже если не помогает. Приступы каждый день по 10-12 штук, а мы ведь тоже на депакине. И давно. Записались в Киев к частному врачу, может он назначит что-то другое, будем рисковать. Удачи ВАМ иВашей семье!

спасибо, понял, ждем результата от петинутина!

Мы пытались ещё пять лет назад снять депакин, делали это под надзором врачей в Одесском центре эпилепсии. Было ухудшение значительно и мы его вернули. В Москве и Германии врачи говорили на что депакин при такой форме как у Олечки это наш базовый препарат и всё остальное можно пробовать на фоне депакина. Мы уже боимся его отнимать.

Спасибо за ответ, я вот к чему, мысль такая лезет в голову: 1)не дает ли депакин аггравации приступов,2) "не путает ли он карты" другим ПЭП, может покапать еще в этом направлении, посоветоваться со специалистами? что вы знаете, Евгений?

Здравствуйте, Василий.Извините что долго не отвечал.
Петинутин мы начали вводить только два дня назад. К сожалению печёночные пробы и УЗИ мы не делали, так сложились обстоятельства, не могли лечь в больницу. Последний раз Олечке обследовали печень в октябре в Германии, было всё нормально и врачи сказали что раз уже 5 лет депакин даём то печень уже привыкла. Депакин будем повышать по мере ввода петинутина до 1500 мг в день. Кеппру точно не помню, но кажется давали на максимуме 1000 мг в день и одновременно давали депакин.

Здравствуйте, Евгений, Ирина писала в одноклассниках, что вы собирались обследовать Олю до введения петинутина, если обследовались, как у вас печ. пробы и УЗИ?, уже даете петинутин? и еще Ирина писала про дозу депакина больше разрешенной в России в 2 раза, что с депакином? еще хотел бы узнать когда вы давали кеппру - какую дозу вы давали ( на кг) и давали вы в это время депекин? наш эпилептолог сказала депакин может помешать кеппре, что Вы знаете по этому поводу, Евгений? будет время, напишите пож., буду ждать.

Спасибо, Евгений, будем ждать хороших вестей у Вас в дневнике
PS. бедные, бедные наши печеночки маленькие.

Гормоны не помогли. В момент самих пульсов было значительное снижение количества приступов, но между ними опять количество возрастало. Пятый пульс был в Германии, обследовались до и после, врачи пришли к выводу что пульсы не дают нужного эффекта. Зонегран тоже не помогае. Пили его 4 месяца, уже сняли.
Олечка сильно переболела в новогодние праздники, как станет её лучше начнём вводить петинутин.

Спасибо Евгений, обязательно все выкарабкаемся! я хотел узнать конкретней терапия гормонами в Германии не принесла ни каких результатов? и как у вас Оля с зонеграном и петинутином?

Здравствуйте Василий!
Удачи и сил Вам в лечении Сашеньки!
Дожен быть какой-то выход, должно же что-то помочь нашим деткам.
Мы очень надеемся что и мы и Вы найдём способ вылечить наших деток.

Здравствуйте Женя и Ирина, Катюша и Оленька (выздарвливай, лапочка, ради Бога), вы такие молодцы, такие молодцы!!!! Мы у вас многому учимся, у нас с 3 мес. приступы до 5 в месяц, поставили парциальную симптоматическую эпилепсию, сейчас Саше 4,5, разные перебрали ПЭП, не помогают. Мы не остановимся! Наша Саша похожа на вашу Олю, такая боль- словами не передать.

Здравствуйте Валентина! Красивый у Вас сайт получился.
Теперь, чтобы сайт можно было найти в поисковиках его необходимо зарегестрировать в разных каталогах. Как это сделать можно прочитать в разделе раскрутка сайта ( есть в панели управления). Список каталогов там тоже есть. Просто заносите адрес сайта в 100-200 катологов. Я с Вами свяжусь ещё через ваш сайт.

Заранее спасибо.

Здравствуйте Евгений,я создала сайт своему сыночку,но ни как не пойму как раскрутить.Заранее спасибо.А это адрес нашего сайта может что подскажите http://danilka03.ucoz.ru/

Здравтсвуйте Валентина!
Вот координаты клиники в Билефельде:
Maraweg 21 | 33617 Bielefeld

Telefon 0521 | 772-78810
Telefax 0521 | 772-78823
E-Mail Stefan.Kaaf@mara.de
Менеджер по лечению Штефан Кааф с ним ведётся вся переписка. Через него высланные в случае необходимости выписки попадают на рассмотрение врачам, он сообщает сроки и стоимость госпитализации.

здравствуйте,скажите пожалуйста как связаться с клиникой в Германи.Зарание спасибо!

здравствуйте,моему сынишке уже 6 лет дцп, синдром веста,отрофия зрительного нерва.Я считаю что такая любовь обязательно поможет вашей Олечке.Счастья вам,сил и терпения это главные состовляющие в воспитание таких детей.

Павел, я почти сразу ответил Вам и написал про обследования в Москве и Германии. Думал продолжим преписку, может Вам нужна помощь, например передать документы в клинику. Но Вы на моё письмо отосланное на указанный Вами мейл не ответили. может оно не дошло?