Здравствуйте Женя! Совсем недавно обнаружил Ваш сайт, когда искал все , что связано с заболеванием моей дочери (нейрональный цероидный липофусциноз). Читаю Ваш дневник и радуюсь за Вас, за Ваш здоровый оптимизм, реализм, а главное ВЕРУ в семью, страну, людей. Дело в том, что у меня есть огромная просьба к Вам. Диагноз нашей Машеньке поставили по одному анализу (ТРР1, отсутствие фермента), сделанному в Киеве, Москва не подтвердила мажорные мутации гена. Так вот просьба в чем - можно ли спросить в германской клинике о порядке и стоимости таких анализов или обследования. У нас собрано много материалов и заключений по обследованию в Украине. Но у меня не идет из головы возможность вирусного, а не генетического заболевания, т.к. некие умельцы в Украине предлагают вылечить Машеньку с вероятностью 50%, если заболевание имеет вирусное происхождение (сумма денег за это конечно ужасает, но...). На всякий случай мой адрес p.k@fokom.rv.ua /

До свидания. Павел.

молодцы! хороший у вас сайт!
удачи вам!

Здравствуйте!!! Помогите пожалуйста у меня дочь 2 года диагноз синдром вэста назначили сабрил а достать не где не можем... Может кто нибудь телефон знает кто может привезти???

Олю нельзя оставить ни на минуту саму. В дороге, да и в клинике один человек ни поесть не сможет ни в туалет сходить. Олечка весит больше 15 кг и находится почти всё время на руках. Очень тяжело одному человеку носить почти пятилетнего ребёнка без возможности подмениться. Поэтому с такими детьми практически всегда ездят два сопровождающих, поэтому и клиника делает вызов для двух сопровождающих. Лечение будет сложным и потребует постояного контроля, когда вернёмся то тоже продолжим его не дома а в больнице. 9.5 тыс стоит первая госпитализация на 10 дней со всеми обследованиями, через месяц вторая для контроля, в случае смены терапии потребуется сразу ещё 12 тыс и госпитализация на месяц. То что там напечатали 10 месяц это ошибка. должен быть июнь месяц.

1. В приглашение на лечение говорится про ДВУЗ сопровождающих. Скажите, два человека действительно необходимы? Жить в клинике довольно дорогое удовольствие. Не дешевле ли будет снять квартиру в билифельде и питатся в магазинах, а не в столовой клиники?
2. Стоимость за ОБА стационарных лечения составляет 9500 евро. Что-то я не понял имеются ввиду лечение и в мае и в октябре?

Евгений! дай Бог здоровья вашей девочке! я верю, что у вас все будет хорошо.

Здравствуйте Женя! Я отправила Вам письмо на почту verba77 -не знаю получили или нет. Спасибо за участие.

Вам пишут за институт Андраша Петьо,Будапешт.Я тоже пыталась связаться с этим институтом. Но цены такие что это просто,думать страшно. И потом гарантии никакой. Вы обращались?

Эмели, когда жена с Олечкой лежали первый раз в НПЦ в Москве в 2005 году, с ними в палате лежала девочка с лиссэнцифалией и судоргами. Жена поддерживает с ней связь. Можете выслать мне письмо на verba77@list.ru и я вышлю её мейл или аську, но предварительно спрошу Жанну ( так зовут маму той девочки).

Здравствуйте Женя! Спасибо за информацию.Я забыла Вам написать у нас с синдромом Веста ещё лиссэнцифалия. Я не могу найти родителей у кого дети имеют с синдромом Веста лиссэнцифалию.Хотелось бы пообщаться с ними.

Здравствуй Эмели!
По поводу операций, делают при синдроме веста коллезетомию, надсекают мозолистое тело соединяющее два полушария. Тогда приступы не генерализуются, то-есть не распространяются по всему мозгу. Но их делают редко, только при криптогенной форме, то-есть когда точно известно что не на генетическом уровне болезнь. Синдром веста это состояние больного, а причина у всех разная. Девочке из Москвы Милене делали операцию в германии при синдроме веста, приступы сняли, она начала развиваться. Вот здесь пишут про операции при эпилепсии http://brainport.ru/content/view/28/1/ .
Я переписывался с московским врачём написавшим эту статью.
Я так понял что это он описал какие операции делают в мире, а в России многие из того что там написано не делают ещё.
У Олечки к сожалению улучшений нет. Количество приступов держится примерно на одном уровне 50 в день.
Здоровья Вам и Вашему внуку.

Здравствуйте Женя!

Я в прошлом году Вам звонила,но так как не совсем на то время усвоила компьютер,то не могла с Вами связаться. У моего внука такая же проблема как и у Вас с Олечкой.
Правда у нас есть неплохие изменения. Нашему Егору 2 годика и два месяца,уже год как стал переворачиваться,по кровати передвигается на животе,хорошо держит голову,начал немного ходить,но заболел,резались зубы,был стоматит,температура под 40 градусов. Два года не было судорог,но в течении двух недель появились судороги один раз в сутки,ночью.Как вылечили стоматит и не стало температуры прошли судороги,но опять не ходим,не сидим самостоятельно. Я хотела у Вас узнать:"Вы что нибудь можете мне сказать про операции детям с синдромом Веста?" Егор стал немного пользоваться руками. Мы без разрешения врачей делали массаж и после этого пошло улучшение,лечили травами.
Как обстоят Ваши дела? Есть ли у Олечки улучшения?
Дай Бог Вашей семье счастья,здоровья и терпения.

Здравствуйте Евгений! Большое спасибо за подсказку, сайт я сделала для своего сынули. Вмдела Вы денежки на лечение собираетете, удачи Вам и чтоб все все получилось. Дай бог.

Синоктен мы тоже ставили, Олечка поправилась но не очень сильно, зато в самом конце курса от синоктена попали в реанимацию на неделю с сильным воспалением лёгких, так накололи, что уже не было куда вводить лекарства. Поставили катетер прямо в артерию из сердца, на груди. И до сих пор от синоктена иммунитет у Олечки очень слабый. Кеппру пили месяца 3-4. В самом начале, когда вводили малыми дозами, был заметный эффект. Прямо с первой мизерной дозы. Через 2-3 дня количество приступов начинало увеличиваться до нашей "нормы", мы повышали дозу и опять тоже самое. Клоназепам не пили, вместо него пили фризиум, это почти тоже самое но более новое и меньше побочек. Яна, удачи Вам в лечении Евы.

СДРАВСТВУЙТЕ ЖЕНЯ! У НАС ТАКАЯ ТОЧНО БЕДА,КАК И У ВАС! НАШЕЙ ЕВОЧКЕ 7 ЛЕТ СУДОРОГИ НАЧАЛИСЬ КОГДА ЕЙ БЫЛО 3МЕС.ПРООПЕРИРОВАЛИ ЕЕ В 6 МЕС.,НО ПРИСТУПЫ ТАК И НЕ ПРОШЛИ, ГДЕ МЫ ТОЛЬКО НЕ БЫЛИ!НЕ ПОМОГАЕТ НИ ОДИН ПРЕПАРАТ,ГОВОРЯТ,ЧТО ОНА РЕЗИСТЕНТНАЯ К МЕД ПРЕПАРАТАМ,НАМ ПОМОГ ТОЛЬКО СЕНАКТЕН ДЕПО,НО ТОЛЬКО КОГДА МЫ ЕГО ПРИНИМАЛИ И ОНА СИЛЬНО ПОПРАВИЛАСЬ ОТ НЕГО СТАЛА ПРЯМО НЕ УЗНОВАЕМАЯ.Я ХОТЕЛА У ВАС УЗНАТЬ ПО ПОВОДУ ЛЕКАРСТВА КЕПРА?КАК ОНО?А КЛОНАЗЕПАМ ВЫ НЕ ПРОБОВАЛИ?И У НАС ЕВА ТОЖЕ САМАЯ ЗАЦЕЛОВАНАЯ!ОБИДНО,ЧТО МАЛО ТОГО,ЧТО НЕ ХОДИТ НЕ ГОВОРИТ,ТАК ЕЩЕ И СТРАШНЫЕ СУДОРОГИ ДОЛБЯТ.ОЧЕНЬ БОЛЬНО СМОТРЕТЬ И ПОНИМАТЬ,ЧТО В ТОТ МОМЕНТ ТЫ НЕ МОЖЕШЬ НИ ЧЕМ ПОМОЧЬ!

HKJ

Напишите мне на мейл verba77@list.ru

Здравствуйте Евгений!Спсибо я начало что то получается но вот сижу уж сутки а фотку сына е могу поставить на странице, может помните как? буду очень вам благодарна

Лилия, здравствуйте!
Сайт я делал сам. Я не учился нигде работе на компьютере, и вообще только года два назад впервые до него дотронулся.
Конечно всё методом тыка. На этой странице, справа, есть раздел "создай свой сайт", Там всё подробно, по шагам расписано, как делать. Советую Вам самим сделать. Ведь его не делают раз и на всегда, надо что -то добавлять. Вам всё-равно необходимо часто "общаться" с компьютером. В интернете Вы узнаете про заболевание сына на много больше чем у врачей по месту жительства. У нас например врачи не знают о 90% лекарств которые мы принимали. Я Вам к сожалению с сайтом помочь не смогу, очень тяжело обьяснять на расстоянии. Да и когда ко мне приходили знакомые и показывали как делать, это было бесполезно, только методом "тыка", самому, можно понять что и как работает.
Очень желаю Вашему сыну выздоровления, а Вам сил и возможностей его лечить.

Елене.
Спасибо большое что переживаете за нашу Олечку. Поверьте, мы очень много общаемся с родителями деток как Оля. Особенно с кем лежали в НПЦ в Москве. И мы, и практически все родители пробовали не традиционные методы, но толку небыло ни у кого из знакомых. Мы давали Олечке 4-5 месяцев гомеопатические лекарства. Наши знакомые возили детей даже в Китай на иголки, жили там по 3 месяца. У некоторых были ухудшения, у некоторых совсем не значительные улучшения. Из десятков деток с таким заболеванием как у Олечки знаем только что были улучшения при операциях на мозге и при подборе медикаментов( чаще всего помогает Синоктен-депо)

Здравствуйте родители Оли! Обращается к вам мама такого же ребенка как Оля, моему сыну 4,6 года он в таком же состоянии но у нас приступов почти нет, и мозг полностью отсутствует + гидроцефалия еще , у вас 3 девочки у меня 3 мальчика, мы живем в россии, то же обращаемся в различные клиники но покавсе отвечают что ребенок безнадежный, вот сидела в нэте и то же для своего сына хотела создать такой же сайт, поделитесь как и где вы делали и сколько стоит.

В одно сообщение все не поместилось, поэтому позвольте продолжить.
Что касается гомеопатии, возможно, я не первая, но все же позвольте дать вам ссылочку на сайт о гомеопатии:
http://www.1796kotok.com/
А здесь, на форуме, консультируют лучше врачи-гомеопаты:
http://www.1796kotok.com/forum/viewforum.php?f=16&sid=b2b62cc87afa984c5cd5ac2e95ab3516
Очень рекомендую Вам зарегистрироваться и связаться лично с Александром Котоком - это очень опытный гомеопат, и отвечает оперативно.
И последее. Простите мне мой интерес, поверьте, это не праздное любопытство, а дело в том, что я интересуюсь посвакцинальными осложнениями. Олечке делали прививки? Если да, то не наблюдаете ли вы связи между прививками и возникновением заболевания? Потому что у всего должны быть свои причины.
Дай Бог вам найти правильное решение и помочь Олечке!

Здравсвтуйте, родители Олечки!
К сожалению, я мало чем могу помочь, но все же захотелось еще раз упомянуть об альтернативных методах лечения: гомеопатии и иглоукалывании. Эти методы творят чудеса там, где наша официальная медицина бессильна. Я знаю случай, когда гомеопатией и иглоукалыванием вытащили почти с того света утонувшего малыша, которому врачи подписали смертный приговор, сказав, что мозг умер, и это не человек, это овощ. Уже через несколько месяцев после этого малыш, ранее не способный двигаться и взгляд которого был "стеклянным", взял мамину грудь, потом сел и начал ползать!:) Иголками его лечил китайский врач, координаты которого, если сочтете нужным, я могу попробовать узнать. Говорят, что в российских специалистов такого уровня по иглоукалыванию нет

Различных методик в мире очень много. Все не перепробуешь. В самом начале мы бросились, между больницами, в испытание "не признаных" методов. Гомеопатия, церкви, целители и т д. денег потрачено было много. Про Чарковского я знаю давно, про роды в воде, но извините я в это не верю. Он практикует уже больше 20 лет и практически нигде в мире не подтвердили что он прав и не стали развивать это направление. Я может оптимист но считаю что мировая медицина всё-таки обращает на все открытия и берёт на вооружение лучшее. И я не представляю как может помочь моей Олечке опускание под воду за 3 тыс рублей за сеанс. Вот эти все поездки по городам Божены ( метод Домана, присутствовал) и других очень похоже на "чёс" у артистов - заколачивание денег под фанеру. Если его метод действительно помогает, то на те баснословные деньги которые он берёт за приём можно было бы открыть клиники по всему миру, а не работать полуподпольно.
Но за заботу об Олечке Вам , Катя, спасибо!

Здравствуйте!
С 7 по 28 февраля в Москве будет проводить семинары И.Б. Чарковский. Он работает с самыми трудными случаями и почти всегда видна положительная динамика. Посмотрите про него в интернете много чего написано. У него методика противоречивая, многим кажется жестокой, но те, кто с ним отзанимался всегда с огромной теплотой о нем отзываются. И дети его помнят и любят, не смотря на все те упражнения, которые с ними проделывают. Возможно, это именно то, что Вам поможет. Мы его спрашивали, берется ли он помогать детям с эпи. Он говорит, да.

Всего Вам доброго!

Катя

Женя, она тоже что-то молчит пока - я надеюсь, ведет переговоры с Германией, чтобы понять, сколько денежек нужно собирать. если у вас будут новости - пишите!