Здравствуйте Ксюша! Ане я написал сразу по приезду. Но потом у меня поломался комп. Не могу поймать знакомого чтобы разобрался что с ним. Сейчас забежал на минутку к соседям. Еле вспомнил адрес Олечкиного сайта В моём же компе всё в избранном. Может завтра сделают мне комп. От Ани мне писем нет.

Женя, я общалась по мейлу с Аней, она настойчиво не рекомендует покупать Стриптенол - это очень сильное лекарство, нужно точно рассчитать дозировку и опасно принимать без наблюдения знающих врачей...
Она предлагает собирать деньги на обследование в Германии. Честно говоря, не знаю, сколько это займет времени, учитывая то, что пока даже неизвестно, сколько там нужно находиться...
Вы общались с Аней на тему наших следующих действий?

Женя, здравствуйте, это Ксюша из Москвы.
мы с Аней (Ева, Литтлван) решили узнавать стоимость исследования в Германии. Параллельно, я попросила ее узнать, сколько будет стоит купить Стриптенол в Европе и привезти его сюда - курс 40 дней.

В паспорте Ани я прочитала, что она из Германии, а не Швейцарии - она тогда сама сможет купить лекарство.

Уважаемый Евгений,
я потому и вспомнила девочку из Англии -Айлиш-, что у нее постоянно были судороги. Но там врачи относятся к ним спокойно. И продолжают свое дело.
Особенность здесь в другом: реабилитация эффективна при сохранном интеллекте. То есть, нужна мотивация. Иначе все труды напрасны.
Реабилитация в Будапеште - это тяжкий труд. Не знаю, как выдерживают это дети, но мне было тяжело даже смотреть на это. Но...Наберитесь мужества.

Лиля, спасибо за совет. Перечитал всё что есть в интернете про метод Андраша ПЕТЬО. Наша проблема в том, что не купированны судорги. Практически все врачи куда мы обращались говорят что пока продолжаются судорги, а их по20-50 в день, реабилитация толку не даст. Нам сейчас надо все силы бросить на подбор лечения для снятия судорг, а потом уже проводить реабилитацию.
Кстати реабилитационные центры, думаю и институт Андраша ПЕТЬО, не берут на реабилитацию с судоргами.

Уважаемые родители Олечки,
Я - мама ребенка-инвалида. Правда, девочка уже далеко не ребенок, закончила университет и поступила в академию. Да не важно.
Мы с нею лет 15 провели в клиниках разных стран, я видела много детей с таким диагнозом как у вашей Оленьки.
Мы три года назад были в Евпатории, там видели людей из Москвы с девочкой 16 лет. Они испробовали практички все.
Стволовые клетки подсаживали раз 8, несколько раз - препарат из собственных клеток. Результатов очень мало... Немного луше держит голову...
Я не спец. в вашем заболевании, но хороший спец. в реабилитауии.
Когда-то в Будапеште был такой ребенок из Англии: не сидел, не держал голову, не понимал... Через пару лет я просто не узнала девочку: она сидела, улыбалась, ходила на горшок.
Институт Андраша ПЕТЬО, Будапешт.
Не сдавайтесь!
Тирасполь, Приднестровье.

Спасибо за ссылки. " Причиндалы" действительно очень дорогие, поэтому мы и не пытаемся пока их купить. Например вертикализатор который бы очень подошёл Олечке стоит в Польше 790 евро, он же в Германии 1400, а в Киеве уже 2500 евро. Про Инессину коляску и говорить нечего - это к примеру все Олины пенсии за 25 лет :).

Я попробую дать ссылки, чтобы показать,что вам нужно. Не знаю , какая у вас возможность это приобрести, т.к. все причиндалы для инвалидов стоят бешенные деньги.
Это купалки http://www.rifton.com/products/hygiene/bathchairs/index.html

http://www.abledata.com/abledata.cfm?pageid=19327&ksectionid=19327&top=11923

http://www.ppsp.ru/index.php?s=01040600

Может у вас какой умелец сможет такое сделать из хорошего шезлонга, который входит в ванну?

коляски: очень хорошая у мамы инессы- Bingo Hoogi.

Ничем не хуже,а местами и лучше эта http://www.thomashilfen.de/neu/easys_gb/easys_basics.htm

У Ормезы тоже неплохая New Bug http://www.ormesa.com/en/browse.php?category_id=03f7acd15a050643f9f939e600810e87

Похуже у Патрона(чехия) http://www.reha.patron.eu/en/katalog/junior-program-rehab-strollers

вариантов российских не знаю. Может эта? http://www.ppsp.ru/index.php?s=01040102&v=view.
Я российскую не видела, а в остальные свою ребенку сажала.

Спасибо за советы. Честно говоря я в средствах реабилитации пока не силён Пока мы свои финансы расходуем исключитьльно на медикаменты. И ищем новые лекарства. Если Вы разбираетесь, не могли бы нам что-то посоветовать и дать ссылку?

у меня девочка тоже не сидит и не держит голову.Я посмотела,что вам нужно и по опыту хочу вам посоветовать выбрать другую купалку- типа лежака и коляска трость я не думаю,что вам подойдет. Я конечно не специалист,но в том,что вы выбрали не сидячий и голову не держащий ребенок не сможет находится. Нужен откид спинки примерно 25-30 градусов,чтобы ребенка сидела устойчиво и не телепалась. В коляске для вас,как и для меня важно чтобы был TILT. Важно,что когда ребенка сидит в тазобедренном ,коленном и голеностопном суставе был угол 90 градусов.А tilt это когда все сиденье можно откинуть назад или вперед смотря что надо для ребенки, сохраняя во всех нужных суставах угол 90 максимум 80 градусей. Звиняйте,если получился менторский тон.

Силы вам и терпенья. Восхищаюсь вашим упорством! Дай Бог вашей семье счастья и здоровья!

Спасибо за совет, но эпилепсия имеет множество разновидностей. При разных видах назначают разные антиконвульсанты. При инфантильных спазмах, как У Олечки, препараты карбамазипина, а Тергетол это разновидность карбамазепина, не назначают совсем, от него может быть только хуже.
Мы консультируемся с врачами разнах стран и никто не советует нам пробовать лекарства из ряда карбамазепинов.

Здравствуйте. Я,конечно,не специалист,но от себя советую Тегретол. У моего сына тоже диагноз эпилепсия,прописали конвулекс,но стало хуже,и тогда назначили тегретол. Он помог,тьфу-тьфу,приступы купировались. И стоит недорого,по сравнению с вашими препаратами. Желаю девочке пойти на поправку!

Здравствуйте!мне очень жаль,что с вашей малышкой произошло такое..я от всей души желаю Оленьке выздоровления!!!а Вам-не терять надежду и веру в себя ив неё!!чудеса бывают, и Олечка обязательно выздоровеет!!врядли это поможет,но вдруг..я нашла пару сайтов-фондов помощи http://fond-dobro.pochta.ru/Osnova.htm ,http://ratings.7ya.ru/org/list.aspx?cid=2&tid=16 -здесь перечислены сайты различной помощи,http://www.wse-wmeste.ru/link/ ,ещё вот здесь нашла-похожая ситуация-женщина опытом делится по лечению этого заболевания..надеюсь,это хоть чуть поможет..да поможет Бог Вам и Олечке!!

То-есть навыков никаких. Даже голову не удерживает и не потому что нет сил или что-то с мышцами, просто не понимает как.

серьезным массажем нам врачи не разрешают заниматься, так как он увеличивает колличество приступов, от которых увеличивается аттрофирование мозга, поэтому легкий массаж, шелестим разными бумажками в Олечкиных руках, стараемся привлечь внимание проводя перед глазами яркими игрушками и фонариком, катаем на мяче, Но Оля ни на что не реагирует почти.
У неё постоянная гипсаритмия, то-есть в мозге беспрерывные разряды.

Ирина-логопед
Уважаемые родители! Давать советы online очень сложно, тем не менее мне нужно знать какие навыки развиты у ребенка. И самое главное, как развивают родители девочку параллельно с медикаментозным лечением?

Ирина-логопед
Уважаемые родители, думаю что в Германии вам тоже ничем не помогут. В связи с тем, что любая нейрохирургическая операция очень опасный процесс, тем более на фоне неконтролируемых эпилептических припадков. Массаж и дыхательная гимнастика. Лучше всего если мама будет сама делать массаж. "Чужие руки" в такой ситуации еще не кому до конца не помогли. Ребенок доверяет только самым близким людям!

Текстовый это просто в ворде? Попробую вечером.
А газпромбанк потомучто рядом с нами, там внизу номер счёта и фамилия нам сказали что приходить с этим номером к ним и проверять. Но мы ещё не пробовали проверять, сейчас жена сбегает. Это валютные счета. У нас же свои приднестровские деньги и так просто перевести нельзя наверно. У нас есть счёт на который получаем пенсию на Олечку, но он в приднестровских рублях.

И еще, не очень понятные реквизиты. Почему получатель не Вы, а Газпромбанк? Вы можете опубликовать реквизиты для простых банковских переводов, не SWIFT?

Пожалуйста, не поленитесь и вместо картинок с реквизитами сделайте всё-таки текстовую версию. С картинки переписывать очень неудобно.

Здравствуйте ! Мы из Питера у Моей дочки тот же диагноз.. его нам поставили в 6 мес. мы 4 мес . сидели на конвулексе без толку.. были на консультации в Институте мозга.. безрезультатно.. Потом мы стали лечиться гомеопатией... и она нам помогает...мы уже сидим и пытаемся топать ... если вам интересен наш опыт ..то стучите в аську расскажу что знаю может вам пригодится..ICQ 333079135

Мы кололи СЕНАКТЕН_ДЕПО в больнице.Сначало на 2-ой недели приступы прекратились.Да и начали пить антелепсин.Но мы выписывались из больницы с нов.приступами,но созванивались с врачом,что нам назначил и по схеме увелисивали дозу до окончания приступов,потом окуратно снимали .Правда были отечности.Она была такая бухленькая.Зато сняли на три года,пока ветрянка нас не подкосила. Теперь пьем ТОПАМАКС и КОНВУЛЬСОФИН.Знаете я прмшла к выводу,что не обязательно ложиться в больницу,главно найти врача,который отвечает за назначение и на телефоны.Нам повезло..Мы нашли такого врача и созваниваемся по сотов.связи.Коректируем дозы лекаств. у нашей пошли в височных частях кистообразования и мы начинаем списываться с Москвой и Германией. Но вот опять чудо и 2 недели как они купировались! ПОЗДРАВЬТЕ НАС! Наша плохо ростет.14кг в 6 лет и рост 110см.Дюймовочка.Верте и спишите везде!
И у вас все получиться!!!

Здравствуйте, Юлия! Спасибо за тёплые слова. В 2005 году, через 4 месяца после начала болезни, мы достали синоктен-депо. Одну пачку в Москве и одну пачку нам привезли из Италии. Проставили курс в Одесском цетре детской эпилепсии. Было прекращение приступов на 1,5 суток, но потом они возобновились. Курс мы закончили с ужасной пневмонией в реанимации. Второй раз нам врачи не разрешают ставить. Некоторым деткам синоктен депо помогает. Считается что это препарат первого выбора.

Здравствуйте))
На сайте Материнство есть тема про ребетенка с таким же диагнозом и там я вычитала как одна девушка порекомендовала лекарство, которое при такой же болезни проколола своему ребенку...это гормон Синактен Депо...колется только под наблюдением специалистов...может и Вашей девчушке подойдет?...только я поняла, что достать его непросто...
Оленька, солнышко, выздоравливай...такая трогательная девочка...с такими родителями всё наладится...я буду держать кулачки за Оленьку