За время второй госпитализации с 22 сентября по 2 октября были проведены дополнительные обследования.  По данным обследований выяснили что лечение назначенное во время первой госпитализации не помогает, его отменили.  Назначили новое медикаментозное лечение.  Обследовали опять на предмет операции - в данное время операция не возможна,  не удаётся обнаружить место возникновения судорог. Врачи нас не обнадёживают, говорят что шансы снять судороги минимальны. Если не поможет назначенное лечение, то врачи рекомендуют попробовать кетогенную диету.  Это очень сложная и опасная диета, шансы что она поможет немецкие врачи оценивают как 2-3%. На диету нам предложено приехать в немецкую клинику в конце весны 2010 года.  Пока мы применяем новые лекарства - зонегран и петинутин.

Подробнее о всём что происходит в нашей семье можно прочитать в Живом журнале Олечка наше солнышко

На 24 октября назначена вторая госпитализация в клинику Мара г. Билефельд.

За прошедшее время мы провели 4 пульсовых введения огромных доз дексаметазона и ввели новый антиконвульсант зонегран. К сожалению существенных улучшений в состоянии Олечки не произошло. В Германии проведут пятый пульс с подробными обследованиями до и после пульса для установления реакции мозга на такое лечение.  По результатам обследований будет решено о методах дальнейшего лечения.

Билеты на поезд мы уже взяли, документы на визы в посольство подали.

Очень надеемся на немецких врачей.

С 2 по 11 июня Олечка проходила лечение в одном из лучших в мире специализированных центров детской эпилепсии,  клиника "Мара" город Билефельд.  За 10 дней были проведены обследования результаты которых ещё не получены полностью. По результатам обследований будет рассматриваться вопрос о возможности операции или дальнейших обследований и терапии.  Следующая госпитализация в немецкую клинику 24 сентября, но если немецкие врачи по результатам проведённых обследований решат о необходимости операции или смены терапии то возможно госпитализация потребуется раньше.

Пока мы будем проводить назначенную терапию дома.  Лечение очень сложное - огромными дозами дексаметазона по специальной схеме, с августа добавится терапия зонеграном. Мы очень ждём результатов обследования немецкими врачами и их выводов о дальнейшем лечении, а так же надеемся что уже назначенная терапия даст хорошие результаты.

 

... Читать дальше »

С 15 по 27 октября мы были в Москве на обследовании.  Поездка состоялась только благодаря волонтёрам помогавшим нам в Москве и людям которые помогли оплатить довольно дорогие обследования и дорогу в Москву. 

До этого мы трижды в 2005-2006 гг ездили в Москву на лечение и все наши финансовые возможности на этом иссякли.  В Москве был проведён ряд обследований : видеомониторинг, анализы на концентрацию антиконвульсантов в крови, генетические анализы.  Были проведены консультации у ведущего эпилептолога России Айвазяна в Невро-меде и в центре генетики РАМН.

Видеомониторинг, к сожалению показал что энцифолограмма мозга не улучшается ( хотя и не ухудшается). Анализы на концентрацию депакина в крови показал  превышение токсической дозы в крови. Депакин был заменён конвульсофином и одновременно была снижена доза. Так как подавляющее большинство антиконвульсантов первого выбора доступных в России мы попробовали, то нам было предложено попробовать антиконвульсант лирику.

В центре генетики не обнаружили каких-то признаков говорящих ... Читать дальше »

Немецкий профессор Элгер, эпилептолог университетской клиники Бонна, подозревает у Олечки генетическое заболевание

синдром Драйве и рекомендует провести генетический анализ крови. Стоимость анализа 3000 евро, если этот диагноз подтвердится, то операция не потребуется. Необходимо будет достать в Германии и принимать препарат Стирипентол (Stiripentol),

стоимостью 230 евро за 60 таблеток.

 

Многие лекарства мы уже перепробовали и они нам не нужны. Из перечисленных ниже постоянно требуется только ДЕПАКИН ХРОНО.

 

К сожалению, оспалот не помогает. На максимальной дозе приступы стали очень сильными.

Мы его уже  снимаем. Надо искать кеппру. Список не опробованных лекарств всё меньше. 

10 января начали новый препарат- осполот. В России он не зарегистрирован. В Приднестровье о таком никто из врачей и не слыхал. Поэтому и мнение о нём разное. Наши врачи вообще боятся и не советуют нам его пробовать.  Российские говорят:  шансов что нам поможет осполот практически нет, и дозу больше 8-10 мг на килограмм применять не рекомендуют.

Доверимся опыту немецких врачей, пишущих, что дозу можно поднимать до 20 мг. на кг. и по их наблюдениям осполот помогает

почти каждому третьему ребёнку с синдромом Веста.

Пока за 20 дней мы довели дозу до 6 мг. на кг. Количество приступов несколько снизилось с наших обычных 40-60 в день, до 20-50 в день. Будем пробовать наращивать дозу.