Персональный сайт

Прошли две госпитализации в немецкую клинику.

verba77 — Sun, 20 Dec 2009 13:56:53 GMT

За время второй госпитализации с 22 сентября по 2 октября были проведены дополнительные обследования. По данным обследований выяснили что лечение назначенное во время первой госпитализации не помогает, его отменили. Назначили новое медикаментозное лечение. Обследовали опять на предмет операции - в данное время операция не возможна, не удаётся обнаружить место возникновения судорог. Врачи нас не обнадёживают, говорят что шансы снять судороги минимальны. Если не поможет назначенное лечение, то врачи рекомендуют попробовать кетогенную диету. Это очень сложная и опасная диета, шансы что она поможет немецкие врачи оценивают как 2-3%. На диету нам предложено приехать в немецкую клинику в конце весны 2010 года. Пока мы применяем новые лекарства - зонегран и петинутин.

Подробнее о всём что происходит в нашей семье можно прочитать в Живом журнале Олечка наше солнышко

Скоро вторая госпитализация в немецкую клинику.

verba77 — Sun, 06 Sep 2009 20:22:13 GMT

На 24 октября назначена вторая госпитализация в клинику Мара г. Билефельд.

За прошедшее время мы провели 4 пульсовых введения огромных доз дексаметазона и ввели новый антиконвульсант зонегран. К сожалению существенных улучшений в состоянии Олечки не произошло. В Германии проведут пятый пульс с подробными обследованиями до и после пульса для установления реакции мозга на такое лечение. По результатам обследований будет решено о методах дальнейшего лечения.

Билеты на поезд мы уже взяли, документы на визы в посольство подали.

Очень надеемся на немецких врачей.

С 2 по 11 июня Олечка проходила лечение в немецкой клинике.

verba7 — Thu, 25 Jun 2009 14:12:04 GMT

С 2 по 11 июня Олечка проходила лечение в одном из лучших в мире специализированных центров детской эпилепсии, клиника "Мара" город Билефельд. За 10 дней были проведены обследования результаты которых ещё не получены полностью. По результатам обследований будет рассматриваться вопрос о возможности операции или дальнейших обследований и терапии. Следующая госпитализация в немецкую клинику 24 сентября, но если немецкие врачи по результатам проведённых обследований решат о необходимости операции или смены терапии то возможно госпитализация потребуется раньше.

Пока мы будем проводить назначенную терапию дома. Лечение очень сложное - огромными дозами дексаметазона по специальной схеме, с августа добавится терапия зонеграном. Мы очень ждём результатов обследования немецкими врачами и их выводов о дальнейшем лечении, а так же надеемся что уже назначенная терапия даст хорошие результаты.

С 15 по 27 октября мы были в Москве на обследовании.

verba7 — Thu, 06 Nov 2008 23:11:26 GMT

С 15 по 27 октября мы были в Москве на обследовании. Поездка состоялась только благодаря волонтёрам помогавшим нам в Москве и людям которые помогли оплатить довольно дорогие обследования и дорогу в Москву.

До этого мы трижды в 2005-2006 гг ездили в Москву на лечение и все наши финансовые возможности на этом иссякли. В Москве был проведён ряд обследований : видеомониторинг, анализы на концентрацию антиконвульсантов в крови, генетические анализы. Были проведены консультации у ведущего эпилептолога России Айвазяна в Невро-меде и в центре генетики РАМН.

Видеомониторинг, к сожалению показал что энцифолограмма мозга не улучшается ( хотя и не ухудшается). Анализы на концентрацию депакина в крови показал превышение токсической дозы в крови. Депакин был заменён конвульсофином и одновременно была снижена доза. Так как подавляющее большинство антиконвульсантов первого выбора доступных в России мы попробовали, то нам было предложено попробовать антиконвульсант лирику.

В центре генетики не обнаружили каких-то признаков говорящих об генетическом заболевании, взяли на всякий случай анализ, но сами же и сказали что уровень развития генетических обследований в России сильно отстаёт от других стран. А анализ который советовал сделать немецкий врач в России не делают. Рассмотрев Олечкино МРТ и эпилептолог и генетики удивились почему Оля совсем не развивается, ведь МРТ показывает что структуры мозга практически не повреждены. Такое МРТ может быть и у вполне нормального человека.

Так-же волонтёр Ксюша свозила всю нашу семью в покровский женский монастырь к мощам святой Матроны Московской, где мы приложили Олечку головкой к гробу с мощами и к иконе святой Матроны.

Конвульсофин Олечка принимает уже в полной дозе, а лирику только начали вводить и пока пьём её в самой начальной дозе.

Немецкий профессор рекомендует провести генетический анализ в Германии.

verba77 — Mon, 02 Jun 2008 22:30:10 GMT

Немецкий профессор Элгер, эпилептолог университетской клиники Бонна, подозревает у Олечки генетическое заболевание

синдром Драйве и рекомендует провести генетический анализ крови. Стоимость анализа 3000 евро, если этот диагноз подтвердится, то операция не потребуется. Необходимо будет достать в Германии и принимать препарат Стирипентол (Stiripentol),

стоимостью 230 евро за 60 таблеток.

UNIVERSITATSKLINIKUM BONN

Anstalt des offentlichen Rechtes

Klinik und Poliklinik fur Epileptologie

Direktor: Prof. Dr. C. E. Elger, FRCP

Universitatsklinik fur Epileptologie, 53105 Bonn

Frau

Irina Verbanova

Evgenij Verbanov

Moldova Bendery

verba77@list.ru

53127 Bonn, 13. Mai 2008

Telefon: 49-(0)228-287-15727

Fax: 49-(0)228-287-14328

Internet: www.epileptologie-bonn.de

Sehr geehrte Familie Verbanov,

ich habe mir die Unterlagen der kleinen Olga Verbanova , geb. am 14.10.2004 angesehen. Aus

meiner Sicht bestehen hier viele Probleme. Die Krampfanfalle sind nur ein Teil des

Gesamtproblems. Das Kind scheint schwerstbehindert zu sein, so dass ich davon ausgehe, dass

entweder ein Gendefekt oder ein biochemisches Problem im Ganzen zugrunde liegt. Der fruhe

Beginn konnte auch fur ein Gendefekt im Sinne eines Dravetsyndroms sprechen. Medikamentos

ist sehr viel gemacht worden. Wenn man das Gen identifiziert, ein Dravetsyndrom verifiziert,

konnte man zum Beispiel das Medikament Stiripentol, was in Deutschland verfugbar ist,

einsetzen. Auch in Frankreich ist es verfugbar. Eine solche Genanalyse benotigt 20 ml Blut und

kostet uber 3.000 €, weil in dem ganzen Gen sehr aufwandig gesucht werden muss. Das ist das

sogenannte SCN1A-Gen, das aufwandig analysiert werden muss. Der Vorteil einer solchen

Analyse ware eine Diagnose und vielleicht noch eine Therapieopition durch Stiripentol. Etwas

anderes fallt mir dazu nicht ein. Bei der Vormedikation ist es eher unwahrscheinlich, dass

Medikamente hinsichtlich der Epilepsiekontrolle einen Durchbruch machen.

Das Kernspintomogramm hatte eine ausreichend gute Qualitat, ich sehe darauf keine

Veranderung, wobei man darauf hinweisen muss, dass vielleicht in zwei bis drei Jahren noch

einmal ein Kernspin vielleicht eine eindeutige Diagnose zulasst. Ich glaube allerdings bei dem

schweren Verlauf nicht, dass Missbildungen der Hirnrinde die Ursache der Epilepsie sind.

In der Hoffnung, Ihnen geholfen zu haben, verbleibe ich

mit hochachtungsvollem Gru.

Ihr

Professor Dr. C.E. Elger, FRCP

Direktor der Klinik

Лекарства которые Олечка уже принимала.

verba77 — Tue, 13 May 2008 13:27:21 GMT

Многие лекарства мы уже перепробовали и они нам не нужны. Из перечисленных ниже постоянно требуется только ДЕПАКИН ХРОНО.

Приступы начались в 5 месяцев, 13 марта 2005 г

депакин.
депакин + сабрил - учащение приступов.
Депакин + антилепсин - без динамики.

Депакин + топомакс - добавились миоклонические приступы, исчезли после снятия топомакса.
Депакин + гаммоглабулин внутривенно - без динамики
Депакин + синоктен депо - было уменьшение количества приступов и ремиссия 36 часов. Потом всё возобновилось.
Депаки + суксилеп - без динамики.
Депакин + ламиктал (ламотриджин) - увеличение числа приступов.
Депакин + фризиум - без динамики
Депакин + фризиум + фенобарбитал ( люминал) - не большое снижение количества приступов, но всё время полусонное состояние.
Конвульсофин + трилептал - без динамики
Депакин + осполот - в начале небольшое снижение числа приступов, но потом восстановление их числа.
Сейчас только депакин 50 мл/ кг.

В ближайшее время планируется введение кеппры.

Следующий препарат- кеппра.

verba77 — Thu, 28 Feb 2008 22:49:50 GMT

К сожалению, оспалот не помогает. На максимальной дозе приступы стали очень сильными.

Мы его уже снимаем. Надо искать кеппру. Список не опробованных лекарств всё меньше.

Начали вводить осполот.

verba77 — Thu, 31 Jan 2008 19:56:11 GMT

10 января начали новый препарат- осполот. В России он не зарегистрирован. В Приднестровье о таком никто из врачей и не слыхал. Поэтому и мнение о нём разное. Наши врачи вообще боятся и не советуют нам его пробовать. Российские говорят: шансов что нам поможет осполот практически нет, и дозу больше 8-10 мг на килограмм применять не рекомендуют.

Доверимся опыту немецких врачей, пишущих, что дозу можно поднимать до 20 мг. на кг. и по их наблюдениям осполот помогает

почти каждому третьему ребёнку с синдромом Веста.

Пока за 20 дней мы довели дозу до 6 мг. на кг. Количество приступов несколько снизилось с наших обычных 40-60 в день, до 20-50 в день. Будем пробовать наращивать дозу.